به گزارش پایگاه خبری ربیع، در نشست خبری جمعیت حمایت از بیماران ای.ال.اس و نوروپاتی کشور، اولین تشکل مردم نهاد فعال در ابعاد آموزشی، پژوهشی، حمایتی و توانبخشی این گروه از بیماران، مدیرعامل انجمن از روند روبه افزایش ابتلا به این بیماری بویژه در شهر اصفهان خبر داد و تاکید کرد: مسئولان ذیربط باید بطورجدی به پیشگیری و حمایت بپردازند.

دکتر سعیدعباسی، دبیر جمعیت حمایت از بیماران ای.ال.اس با اشاره به  تاسبس این تشکل در سال ۹۷ با هدف حمایت مادی و معنوی از بیماران افزود : هزینه های بیماران ‘ای ال اس و نورپاتی’ بسیار بالاست و در ماه بین پنج تا ۲۵ میلیون ریال هزینه برای خانواده های آنها ایجاد می کند.

وی با بیان اینکه سیر مراحل درمانی و تجهیزات توانبخشی برای این بیماران پرهزینه است، اظهارداشت: هر چند برخی از هزینه ها توسط خیرین تامین می شود ولی خانواده ها باید هزینه های بسیاری را برای مقابله با این بیماری متحمل شوند. از سوی دیگر از کار افتادگی عضلات این بیماران، مشکلات دیگری را برای سایر اعضای خانواده  آنها ایجاد می کند.

دبیر جمعیت حمایت از بیماران ‘ای ال اس و نوروپاتی’ گفت: هنوز این بیماری ها جز بیماری های خاص شمرده نشده ولی انجمن در این راستا پیگیر است.

وی با اشاره به تازه کار بودن انجمن جمعیت حمایت از بیماران ‘ای ال اس و نوروپاتی’ اظهار کرد : این انجمن ۲ سال پیش به همت یکی از افراد مبتلا شکل گرفت و سپس اساسنامه آن نوشته شد.

وی حمایت از این بیماران و خانواده های آنها، اطلاع رسانی به مردم در خصوص مخاطرات این بیماری و ارتباط با سمن های مرتبط را از جمله برنامه ها و اهداف حمایتی  جمعیت اعلام کرد و افزود: ارائه خدمات تشخیصی در مرکز مغز و اعصاب ‘نورن’، برای بیمارانی که در معرض این دو گروه بیماری قرار دارند، رایزنی با مرکز ماساژ درمانی به منظور ارائه خدمات رایگان به این بیماران از جمله اقدامات این جمعیت است.

 دبیر جمعیت حمایت از بیماران ‘ای ال اس و نوروپاتی، سلول درمانی را یکی از اقدامات درمانی این بیماری عنوان کرد که در این راستا، رایزنی هایی با مرکز رویان اصفهان صورت گرفته، همچنین پیگیری از طریق بنیاد مستضعفان به منظور اختصاص یک دستگاه آمبولانس برای این بیماران انجام شده است.

عباسی از تلاش برای راه اندازی یک مرکز تحقیقاتی به منظور شناسایی بیماری های نوظهور در اصفهان و راه اندازی اورژانس اختصاصی بیماران مغز و اعصاب خبر داد.

دبیر جمعیت حمایت از بیماران ‘ای ال اس و نوروپاتی’ با اشاره به برگزاری همایشی با هدف بررسی علل بروز بیماری، بررسی راهکارهای حمایت از بیماران و تجلیل از افراد خیر در این حوزه که در ۱۶ اسفند در سالن همایش های اهل بیت (ع) برگزار می شود، گفت: سعی براین است که از طریق این همایش، افراد خیر بیشتری را جذب کنیم.

او اعزام این تیم به شهرستان ها و مرکز استان و بررسی روند رشد یا توقف بیماری را از دیگر برنامه های این انجمن برشمرد و گفت: هر چند علل اصلی ابتلا به این بیماری ناشناخته است ولی حدسیات پزشکی، علاوه بر عامل ژنتیک در کودکان، مثلث استرس، تغذیه و آلودگی آب و هوا را در بروز این بیماری موثر دانسته اند و البته شیوع این بیماری در بخش هایی از غرب اصفهان و مناطق بی بضاعت بیشتر بوده است.

عباسی با اشاره به فعالیت این تشکل در سطح کشوری، افزود: در کل کشور  چهار هزار بیمار مبتلا به ای.ال.اس شناسایی شده اند که از این تعداد ۴۰۰ نفر در اصفهان با بیشترین بیمار است. همچنین، در سطح جهانی کشورهای ایتالیا و هلند بیشترین آمار بیماران مبتلا به ‘ای ال اس و نوروپاتی’ را دارا هستند ولی تقریبا در همه جای جهان آمار مشابهی وجود دارد.

دکتر بصیری، متخصص مغز و اعصاب، گفت:بیماری  Amyotrophic Lateral Sclerosis، آمیوتروفیک لاترال اسکلروز که بطور مخفف ای ال اس بیماری بدخیم، پیشرونده و لاعلاج است که موجب اختلال در سیستم عصبی نخاع شده و بتدریج سلول های این اعصاب را از کار می اندازد، باعث انحطاط پیشرونده نورونهای حرکتی می شود که بین مغز و نخاع حرکت می کنند.

وی افزود: این بیماری با ضعف عضلانی، لاغری بیش از حد و همراه با اختلالات تکلم و بلع خود را نشان می دهد و همانطور که نورونهای حرکتی می میرند، مغز دیگر نمی تواند سیگنال به عضلات بدن برساند بدین ترتیب علائم مغزی به ماهیچه ها نمی رسند و بدنبال آن ماهیچه ها که ایجاد کننده حرکت در بدن می باشند، به تدریج لاغرتر و کم قدرت تر می شوند؛ کارایی شان پیوسته  کمتر گشته و سرانجام از بین می روند. دکتر بصیری، درمان های فعلی را فقط موثر در کنترل سیر بیماری عنوان کرد و استفاده از سلول های بنیادی را هنوز مواجه با اشکالاتی اعلام کرد.

وی تاکید کرد: بیماری ای.ال.اس باید جزو بیماری های خاصض قرار گیرد، چون پیشرونده و پرهزینه است.