به گزارش پایگاه خبری ربیع، به نقل از روزنامه شهروند، من شیفته لحظهای هستم که یک پزشک یا دانشمند یا عالم علوم طبیعی میگوید: «چنین چیزی از نظر علمی امکان ندارد» و همزمان شیفته لحظهای هستم که تحقق همان غیرممکن را در ابزارآلات آزمایشگاهی خود میبیند. نه اینکه بخواهیم پیشرفتهای علمی بشر را نادیده بگیریم اما مگر حجم دانستههای بشر در مقابل نادانستهها چقدر است؟ هیچ است؛ هیچ. برای همین هم است که وقتی سرطان ریه پیشرفته لیندا برنجی ناگهان بهبود پیدا میکند، پزشک معالج میگوید: «ما هیچ توجیه علمی برای این بهبودی نداریم.» البته ماجرا برای خانم برنجی به یک سرطان ختم نمیشود.
شما شخصیت افسردهای به نظر نمیرسید؛ ببخشید رک میپرسم ولی میخواهم بدانم دارید نقش بازی میکنید؟
به نظر شما یک آدم چقدر میتواند نقش بازی کند؟ چند سال؟
از ٣٠سالگی.
من متولد اول آذر ١٣۵٣ هستم و در تهران به دنیا آمدهام. پدرم اصالتا اردستانی هستند و از سمت مادر هم رگ و ریشه بختیاری دارم.
من کارشناسی رشته زبان و ادبیات فارسی هستم؛ ورودی سال ٧٣، تهران مرکز. حدود شانزده هفده سال مدرس عربی کنکور بودم. آن زمان که درگیر بیماری شدم باز همچنان تدریس میکردم منتها کمکم به جهت شرایط درمانی و اینکه باید مدام چک میشدم و به آنجا سر میزدم، ناچار از شغلم کنارهگیری کردم.
چه سالی بود؟
٣٢سالم بود که درمانم شروع شد؛ یعنی ٣٠سالگی بیماریام شروع شده بود.
زمان ٣٠ سالگی، یکی از اقواممان درگیر بیماری بودند؛ سرطان سینه داشتند. درواقع از سوی خانواده مادری به شکل ژنتیک این بیماری در خانوادهمان بود. ایشان که دوره درمان را طی میکردند، من روی سینه چپم یک برجستگی حس کرده بودم. آن زمان سنی نداشتم، خیلی فعال بودم و خیلی کار میکردم. حتی خاطرم هست که صبحها صداوسیما میرفتم؛ هم نویسندگی میکردم و هم گویندگی. بعد میآمدم و از آنجا برای تدریس به مدرسه میرفتم. بعد از مدرسه هم به آموزشگاه میرفتم. بعد از آموزشگاه هم وقتی به خانه میآمدم، تازه شاگرد خصوصی به خانه میآمد. منظورم این است که بشدت فعال بودم. با این وضع کسی اصلا شک این را که من بیمار باشم در خودش راه نمیداد. آن برجستگی را که دیدم، با مادرم صحبت کردم اما مادرم گفت نیازی نیست به دلیل وجود بیماری در خانواده نگران باشی و مشکلی نیست. اما کمکم دچار کاهش وزن شدم و در دست چپم درد حس کردم طوری که عید سال ٨۶ یادم هست هر کسی مرا میدید میگفت تو چرا آنقدر لاغر شدهای.
بله، بعد پیگیری کردیم و دیدیم که بیماری خیلی پیشرفت کرده. بعد از آن هم که جراحی، شیمیدرمانی و رادیوتراپی انجام شد، پزشکم در جلسه آخری که من با ایشان خداحافظی میکردم با قاطعیت گفت من فکر نمیکردم که زنده بمانی چون بدنت خیلی خوب جواب داد. آن سال من دو بار آرست (ایست قلبی) داشتم. یعنی زیر شیمیدرمانی ایست کامل قلبی تنفسی داشتم که مرگ کامل را تجربه کردم؛ البته دوباره مرا احیا کردند و برگردانند.
بله، بعدها در آمار جهانی که چک کردم، دیدم که در سیپیآر، در کل دنیا از هر ۵ نفر، یک نفر زنده میماند. با این حال من دو بار سیپیآر شدم و هر دو بار زنده برگشتم.
درباره سیپیآر میگویید.
توضیح سیپیآر این است که وقتی بیمار مشکلات قلبی و تنفسی پیدا میکند، اقدامات احیا را مثل شوک روی او انجام میدهند تا علایم حیاتی دوباره آشکار شود.
بله، تونل نور را تجربه کردم.
درباره «تونل نور» یا «تونل مرگ» فکر میکنم که در کتاب «جهان هولوگرافیک» خوانده باشم؛ کتاب مایکل تالبوت با ترجمه داریوش مهرجویی یا در تحقیقات یکی از پزشکان بریتانیایی راجع به مرگ. آن تحقیق درباره بعضی افرادی مثل شما بود که مرگ را تجربه کردهاند اما به زندگی برگشتهاند؛ تجربه عجیبی است…
بله، لحظهای بود که روی تخت دراز کشیده بودم و احساس میکردم جانم از پاهایم بیرون میرود.
جلسه چهارم شیمیدرمانی بود که احساس کردم درد و گرفتگی در همه بدنم پخش میشود. همزمان مثل مشمایی که در آتش میسوزد و جمع میشود، احساس میکردم صورتم جمع میشود. کمکم بیهوش هم شده بودم و دیگر نمیدانستم در چه شرایطی هستم. فقط درد را در پاهایم حس میکردم و این تلقی برایم وجود داشت که جان از پاهایم بیرون میرود؛ یعنی واقعا داشتم جان میدادم. در آن لحظه فقط یک دم داشتم و تمام؛ یعنی نه دیگر توان بیروندادن نفس را داشتم نه اینکه دوباره بخواهم نفس بکشم. قبل از آن شنیده بودم که روح به این شکل از بدن خارج میشود و من هم دقیقا همین حس را داشتم که از پاهایم بیرون میرود. بعد با سرعتی باورنکردنی به سمت بالا اوج گرفتم. در فضایی شبیه به یک هود بزرگ قرار داشتم و بالا میرفتم؛ مثل یک مکنده بزرگ مرا میکشید و بالا میبرد. نور عظیمی را هم در بالا میدیدم که به سمت آن کشیده میشدم و بالا میرفتم. در آن لحظه فقط صدای جیغ مادرم را شنیدم و چیز دیگری نفهمیدم. تا اینکه بعد از مدتی که اصلا به یاد نمیآورم، فقط احساس کردم دوباره در جسم هستم و سنگینی جسم بشدت اذیتم میکرد.
به هیچ وجه؛ بهقدری خوب و زیبا بود که در تمام این چهلوسه چهار عمرم نمیتوانم چیزی را به آن تشبیه کنم. آن سبکی و رهایی که من در آن لحظه تجربه کردم، اصلا قابل مقایسه با هیچ احساس زیبایی نیست، فوقالعاده بود. تازه ماجرا اینجاست که خب به خاطر دردهایی که در طول بیماری تحمل میکنم، به من مخدر زیاد میزنند. مورفین تزریق میکنند یا بهناچار باید ترامادول مصرف کنم؛ اما آن رهایی که من از آن صحبت میکنم، با هیچکدام اینها قابل مقایسه نیست یعنی میخوام بگویم حس و حالی که در آن لحظه و در آن تونل داشتم، از جنس دیگری بود. طوری که تا مدتها دلم برای مرگ تنگ میشد اما باید بگویم که همیشه عاشق زندگی هم هستم. درواقع باید بگویم چون مرگ را تجربه کردهام، ترسی از آن ندارم و در عین حال حرمت لحظهها را میدانم.
هیچوقت یادم نمیرود. آدم بعدها که فکر میکند میبیند چقدر ناتوان است؛ طوری که حتی نمیتواند نفسی را که بالا کشیده، بیرون بدهد. تجربهای است که در چند صدم ثانیه شاید اتفاق بیفتد و شما را به این ادراک میرساند. اینجاست که شما به غرور آدمها میخندید. اینکه با این ناتوانی به چیزی مغرور میشوند و میخواهند به کجا برسند که گاهی خیلی چیزها را زیر پا میگذارند؟!
درد را احساس میکردم و سنگینی را.
خرداد ٨۶ بود که اسکتومی شدم؛ لنفها را درآوردند و سینه کاملا تخلیه شد. تمام اینها البته بعد از ٨ جلسه شیمیدرمانی سنگین انجام شد.
بله، اما باید بدانید که من هم در خلوتم، دلتنگی دارم. وقتی احساس درد میکنم، دایم با خودم میگویم چرا این لحظهها نمیگذرد و چرا زمان کش میآید. نوعی تنهایی عمیق است که کسی نمیتواند درک کند. فقط دوست دارید بخوابید و آنقدر بخوابید که وقتی بلند میشوید، تمام دردها رفته باشد؛ چون مغز استخوان برای ساختن گلبولهای سفید باید مضاعف کار کند و استخواندردهای شدیدی را باید تحمل کرد.
پس روند درمان به این ترتیب ادامه یافت که شیمیدرمانی جواب داد و شما بعد از اسکتومی به بهبودی رسیدید.
بله.
بله، تدریس میکردم و شغلم را داشتم؛ البته شیمیدرمانی حافظه را ضعیف میکند و مشکلاتی سر کلاس داشتم و مواقعی بود که حافظهام یاری نمیکرد ولی متعهد به کارم بودم و ادامه میدادم. چون در یک خانواده ارتشی بزرگ شده بودم. پدرم نظامی بود و با دیسیپلین خاصی بزرگ شده بودم، بنابراین در کارم نظم و تعهد همیشه وجود داشت؛ طوری که یادم هست حتی یک روز بعد از شیمیدرمانی برای تدریس سر کلاس حاضر شدم. الان که نگاه میکنم گاهی فکر میکنم چطور این کار را میکردم. آن راههای طولانی را با وجود درگیری با بیماری میرفتم و کارم را ادامه میدادم.
نه، فقط یادم هست یکبار خانمی در بیمارستان بالای سرم آمد و پرسید که با بیماریام آشنایی دارم؟ گفتم به دلیل سابقه بیماری در خانوادهام، آشنایی دارم. گفت با توجه به اینکه آنقدر جوان هستید و به این بیماری مبتلا شدهاید، نظرتان چیست؟ چون من زنی آراسته بودم و خب در آن سنِ حدود سیویکی، دو سال، خیلی به لحاظ روحی سخت است که ناگهان یک عضو زنانه را از دست بدهید.
بله، ممکن بود فقط توده را بردارند. البته الان دیگر به آن روزها فکر نمیکنم و آن خانم دکتر هم به دلیل این آمده بود با من صحبت کند که ببیند روحیهام چطور است. بههرحال قرار بود با ریزش مو مواجه شوم، ابروهایم را از دست بدهم و بعد هم اسکتومی. گفت نظرت چیست؟ من بیمقدمه گفتم خانم دکتر، مثل تمام سختیهای زندگی که گذشت، این روزها هم میگذرد. دکتر خیلی تعجب کرد و حتی احساس کردم که به عقلم شک کرد که چطور توانستهام آنقدر راحت با قضیه کنار بیایم.
من از نظر شخصیتی، پذیرش بالایی دارم. همان زمان که برای تخلیله یکی از سینههایم داخل اتاق عمل میرفتم به دکتر معالج گفتم اگر تشخیص میدهید که امکان دارد بعد از مدتی، سینه دیگرم هم درگیر شود، من برای تخلیه رضایت میدهم. دکتر روی شانهام زد و گفت من در تمام سالهایی که جراحی داشتم، به تعداد انگشتان دستم بیمارانی شبیه به تو نداشتهام. درواقع میخواهم بگویم این یکی از ابعاد شخصیتی من است. جایی که از دستم کاری برای تغییر رویه برنمیآید، ماجرا را میپذیرم. حتی قبل از عمل وقتی اعلام کردند که تومور بدخیم است و باید جراحی انجام شود، وقتی خانه رفتم موسیقی شاد گذاشتم و شروع کردم به گوش دادن. خالهام که نگران حالم بود تماس گرفت و وقتی حالم را دید گفت حالا تو چرا آنقدر خوشحالی؟ گفتم من بعد از این دیگر نمیتوانم هیچ زمانی تا این حد خوشحال باشم، پس چه بهتر که از همین فرصت استفاده کنم. خالهام باور نمیکرد و احساس میکرد شاید حال روحیام خیلی بد است اما اینطور نبود. من میخواستم از همان فرصت کوتاه استفاده کنم و در آن لحظه شاد باشم چون بعد از آن میدانستم که درگیر یک پروسه درمانی طولانیمدت خواهم شد. درواقع نخواستم آن لحظه را از دست بدهم.
راستش اولین سرطان جدای از مسأله وراثت، به یک شوک عصبی و روانی بزرگ برمیگشت. چون همیشه آدم مغروری بودم. فکر میکردم میتوانم همه چیز را تغییر بدهم، همه چیز را عوض کنم و نوعی قدرت در این زمینه در خودم حس میکردم. اما جریانی پیش آمد که نمیتوانستم آن را تغییر بدهم و باعث شد به زانو دربیایم و زیر گریه بزنم. بعد اتفاقی در بدنم حس کردم که حتی ساعت و دقیقه آن را هم بهخاطر دارم. ساعت هشت و نیم شبی بود که ناگهان انفجاری را در مرکز بدنم احساس کردم؛ احساسی که بعد از آن نوعی سبکی و آرامش حس میکردم اما انگار شروع بیماری آن زمان بود. چون در ۴ سرطان بعدی هم دقیقا بعد از احساس این انفجار، بیماری برگشت.
بله، غدد لنفاوی دوباره درگیر شده بود؛ دوباره جراحی و شیمیدرمانی و رادیوتراپی و بعد هم هورموندرمانی. طوری که بعد از اتمام آن ۴سال دارو مصرف میکردم. یعنی سال ٩٣ دوباره کاهش وزن شدید پیدا کردم. اینبار تنگی نفس پیدا کرده بودم همراه با سرفههای شدید. طوری که وقتی جواب سیتی اسکن را بردم، دکتر گفت کاری از دست کسی برنمیآید. این سومین دوره درگیری بود.
سال ٨۶، سینه و لنف. سال ٩٠ متاستاز غدد لنفاوی، سال ٩٣، سرطان ریه.
بله، البته باید بدانید دو نوع سرطان ریه داریم که اولی «ایالاس» یا سلول ریز است. من دقیقا به این سرطان دچار شدم. تمام سطح هر دو ریه را سلولهای سرطانی پر کرده بود. پزشک معالج یکی از فوق تخصصهای ریه در ایران است که بسیار قابل احتراماند. آن زمان ایشان به من نگفتند که وضع چطور است اما بعدها اطرافیان گفتند که دکتر گفته بود ٣ روز دیگر بیشتر زنده نخواهم ماند و نهایتا اگر بدنم دوام بیاورد یک ماه، اما خب الان ٣سال است که از آن زمان گذشته.
نه، من دوباره شیمیدرمانی را شروع کرده بودم و هر بار که میرفتم میدیدم بچهها دور و برم میچرخند و کاملا حس میکردم که طور دیگری دارند با من برخورد میکنند. دکتر شیمیدرمانی همان موقع گفته بود که نمیتواند به من بگوید دیگر زنده نخواهم ماند؛ به پرستار گفته بود که به من بگوید به شیمی درمانیام دیگر امیدوار نیستند و من بهعنوان بیمار باید از قضیه مطلع باشم.
کاملا به هم ریختم. چون از ٢٠ شهریور سال ٩٣، ١٢ جلسه شیمیدرمانی را گذرانده بودم اما دایم با خودم میگفتم که چرا هنوز نفسم آنقدر تنگ است؟ چون ذهنیتم این بود که مثل سرطان قبلی، با چند جلسه شیمیدرمانی، از سد سرطان ریه هم عبور خواهم کرد و خوب خواهم شد. اما میدیدم که بعد از جلسات شیمیدرمانی نه میتوانم نفس بکشم و نه راه بروم. همان زمان یادم است که هما روستا (بازیگر) هم تحت درمان بود. بیماری او هم از لنف شروع شده و به ریه رسیده بود. خلاصه، دکتر شیمیدرمانی خوراکی را شروع کرد اما خردادماه بود که ناگهان بیماری اوج گرفت. همزمان شیمیدرمانی خوراکی کاری کرده بود که پوست دستم کنده میشد و آثار آن در تمام پوست بدنم مشهود بود؛ مثلا کف پاهایم را نمیتوانستم زمین بگذارم و راه بروم. توان بدنیام واقعا کم شده بود و دکتر هم دوز دارویی را به حداکثر رساند و گفت تا جایی که میتوانی باید مقاومت کنی هرچند که خب امیدی هم نداشت و به این باور رسیده بود که دیگر کاری نمیشود کرد. برای همین ١٢جلسه دیگر شیمیدرمانی کردم و در این سری دوم جلسات، جلسه هشتم بود که بعد از آزمایش سیتی اسکن، دیدم ریهام پاک شده! هیچکس باورش نمیشد. هر پرستاری که میآمد بالای سرم میگفتم سیتی اسکن من نشان میدهد که سالم هستم اما هیچکس باور نمیکرد. فکر میکردند حالت روانی طبیعی ندارم و دلشان برایم میسوخت. در جلسه آخر که دکتر آمد بالای سرم، دیگر رگی نمانده بود از قبل و پورت گذاشته بودند. حتی از پورت هم برای تومورمارکر دیگر نمیتوانستند خون بگیرند. برای همین دکتر گفت دیگر بدنت جواب نمیدهد. گفتم این آخرین جلسه است. دکتر گفت آخرین جلسه برای شما معنی ندارد، چون ما نمیتوانیم شیمیدرمانی شما را قطع کنیم. گفتم چرا؟ گفتند چون بیماریات متاستازیک بوده، اگر قطع کنیم بیماری تمام بدنت را میگیرد. برای همین حالا که مهار شده، باید همینطور ادامه بدهیم. گفت تو فقط یک مقداری استراحت کن تا بعد دوباره ادامه بدهیم.
قرار بود سه هفته باشد که شد یک سال و ٨ ماه. یعنی یک سال و ٨ماه بعد از آن، ریهام سالم بود. مرتب هم سیتی اسکن میدادم و هیچ نشانی دیگر از بیماری نبود.
پنجم مهر همان سال.
بله.
دکتر گفته بود هر زمانی که نفستنگی گرفتی فورا برای آزمایش بیا. به این ترتیب رسیدیم به قبل از عید که من نشانههای بیماریهای زنان را در بدنم احساس کردم. چون به دلیل شیمیدرمانیهای قبلی، به یائسگی کامل رسیده بودم، یعنی مثل یک خانم بالای پنجاه سال، سیکلهای پریود قطع شده بود و به ناباروری رسیده بودم. اما قبل از عید، خونریزیهای مکرر داشتم و درواقع نشانهای بود از اینکه ممکن است رحم و تخمدانم هم درگیر شده باشد. برای همین پیگیری کردم و رفتم جایی که فقط مربوط به تخصص زنان بود. آنجا به هر کدامشان گزارش بیماریام را نشان میدادم، پوزخند میزدند. میگفتند اصلا امکان ندارد کسی ای ال اس داشته باشد و الان اینجا باشد! شما چطور زندهاید؟ اما بعد که جزییات را میگفتم فقط نگاه میکردند. همزمان با دکترم برای ریه هم در تماس بودم و وقتی با او صحبت کردم، میگفت ما هیچ توجیه علمی برای زنده ماندن شما نداریم. گفتم من خانواده مذهبی دارم و مادرم شفای مرا از جمکران گرفته. ایشان گفتند بههرحال ما فقط میتوانیم بگوییم که از نظر علمی چنین چیزی برای آن سطح از سرطان پیشرفته امکان ندارد اما تحقق پیدا کرده و سرطان ریه شما از بین رفته.
متأسفانه حرفی زد که هنوز از خاطرم نرفته. در چشمهایم نگاه کرد و گفت برو از دکتر آنکولوژیست نامه بگیر که تضمین میدهد تو تا یکسال دیگر زنده باشی؟! چون اگر کمتر از یکسال باشد، ارزش ندارد به خاطرش رحم و تخمدان را بیرون بیاوریم! چون تو تا یکسال دیگر زنده نمیمانی!
واقعا برایم عجیب است. اصلا باورتان میشود یک پزشک چنین حرفی به بیمار بزند؟ با شنیدن این حرف حالم طوری شد که وقتی دوستانم به دیدنم آمدند، نمیگویم لکنت گرفته بودم ولی طوری شده بودم که اصلا نمیتوانستم حرف بزنم. نه اینکه از مرگ ترسی داشته باشم، من تجربهام را گفتم که چطور تا دم مرگ رفتم و برگشتم. قضیه این بود که این دکتر چطور به خودش اجازه داده که برای زندگیام ارزشگذاری کند؟! دوستانم میگفتند اگر این دکتر به یک مریض دیگر گفته بود که مثل تو روحیه بالایی ندارد، بیمار کاملا با همین حرف از پا درمیآمد. یکی از دوستانم هم حرف خیلی جالبی زد. گفت کاش به او میگفتی تو خودت میتوانی بنویسی و امضا کنی که تا یک هفته دیگر زنده میمانی؟
ریهام دوباره درگیر شده اما این بار ای ال اس نیست و فقط تومور است. برای همین فعلا دارم روند درمانی را میگذرانم.
راستی در اینستاگرامتان هم خیلی فعال هستید و توضیحات خوبی راجع به بیماری میدهید. بعضی از پستها واقعا برای همدردان و بیماران امیدبخش و مفید است.
همه تجربیاتم است؛ مثلا آن روزهایی که پوست دستم ورقهورقه میشد، وقتی داشتم پوست سر انگشتم را میکندم یک آن فکر کردم این اثر انگشت من است و مثل هر انسان دیگری، اثر انگشتم منحصربهفرد است. برای همین نشستم مطلبی نوشتم راجع به اثر انگشت. در آن مطلب نوشتم ممکن است گاهی عامل بیماری در انسانها یک علت باشد اما سلولهای بدن انسان که شبیه به هم نیست. یعنی این منحصربهفرد بودن فقط در اثر انگشت هر انسان نیست بلکه سلولهای ما هم هر کدام منحصربهفرد هستند و قابلیتهای مختلف دارند. دادههایی هم که به بدن انسان میرسد، همه لزوما منجر به یک خروجی نمیشوند. درواقع خواستم مثال بزنم چه چیزهایی مینویسم و امیدوارم برای همدردانم و کسانی که ممکن است به نوعی با این بیماریها درگیر شده باشند، قابل استفاده باشد تا روحیه بگیرند و امید داشته باشند چرا که هیچ کسی از فردای انسان خبر ندارد.