به گزارش پایگاه خبری ربیع، اعضا کانون هموفیلی بیماران فاقد انعقاد خون و اختلالات خونریزی دهنده می باشند بیماری هموفیلی یک اختلال خونریزی دهنده ژنتیکی ست که به سه نوع شدید و متوسط و خفیف تقسیم می شود.
هموفیلی که از سخت ترین و پرهزینه ترین بیماریهای خونریزی دهنده ارثی جهان است از نقص یا فقدان یکی از عوامل انعقادی در خون ناشی می شود و فرد مبتلا به طور خودبخودی یا در اثر کوچکترین ضربه یا صدمه ای دچار خونریزیهای لاینقطع داخلی یا خارجی شده که با کبودی، تورم و درد شدید همراه است و چنانچه به سرعت تحت درمان و مراقبت های ویژه و تزریق فاکتورهای انعقادی مورد نیاز قرار نگیرند دچار معلولیت مفصلی و حتی مرگ می گردند.
این بیماری فاقد درمانی همیشگی می باشد و بیمار فقط با تزریق آمپول انعقادی می تواند به زندگی ادامه دهد.۱۵ نوع اختلال انعقادی از جمله اختلال و کمبود پلاکت ارثی و بیماری ون ویلبراند تحت عنوان عمومی هموفیلی توسط این کانون حمایت می شوند.
مطالبات
یکم
جامعه هموفیلی ایران مصرانه از مجلس شورای اسلامی درخواست می نماید ضمن جدا سازی ردیف بودجه بیماران خاص از دیگر ردیف های بودجه وزارت بهداشت و نشان دار کردن آن امکان نظارت ذی حسابان وزارت بهداشت و همچنین دیگر نهادهای نظارتی را بر هزینه کرد بودجه فراهم آورد.
دوم
تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص و دیر درمان از جمله درخواست های مهم جامعه هموفیلی ایران از نمایندگان محترم مجلس شورای اسلامی بوده است.متاسفانه علیرغم قول مساعد برخی نمایندگان در آغاز دور اخیر مجلس شورای اسلامی عملا چنین اقدامی تحقق نیافته است.
سوم
جامعه هموفیلی ایران مصرانه از مجلس شورای اسلامی در خواست می نماید با تدوین ضوابط و قوانین در حوزه مشاغلی که معافیت پزشکی شامل احراز است از این تبعیض غیر عادلانه که گریبان گیر بیماران خاص و دیگر بیماران دیر درمان در شرایط حساس اقتصادی کنونی است، جلو گیری نمایند.
چهارم
بازنشستگی پیش از موعد یکی دیگر از مطالبات به حق بیماران هموفیلی و دیگر مبتلاین به انواع بیماری خاص و دیر درمان است.این درخواست به حق بیماران مورد تایید پزشکان و کارشناسان برجسته این حوزه است که مکررا اطلاع رسانی شده و متاسفانه تاکنون به آن رسیدگی نشده است.
پنجم
سازمان بهداشت جهانی که دولت ایران عضو فعال آن است تاکید دارد، مراقبتهای درمانی و بهداشتی بدون حمایت رفاهی اجتماعی به نتیجه مطلوب نمی رسد. لذا تعریف شایسته جایگاه بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص و دیردرمان در حمایتهای وزارت کار، تعاون و رفاه اجتماعی از جمله مطالبات مهم جامعه هموفیلی ایران است.
ششم
حمایت صد در صدی دولت از آزمایشهای پیشگیری از تولد هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی نیز از مطالبات دیگر جامعه هموفیلی ایران است و بخشی از این حمایت ها به نحو ناقص رخ داده است و نیازمند توسعه آن با دیدگاه کارشناسی است. اطلاق عنوان معروف هموفیلی به کلیه اختلالات انعقادی نیازمند تعریف دقیق است.
هفتم
جامعه هموفیلی ایران ضمن قدردانی از تغییر روش درمان کودکان هموفیلی تا ۱۵سال خواستار گسترش این نگاه پیشگیرانه در سیاستهای حوزه درمان کلیه بیماران است. روش پروفیلاکسی(پیشگیری از خونریزی) اساسا کیفیت زندگی کودکان هموفیلی را تغییر داده و به زودی شاهد تاثیر آن در کاهش میزان معلولیت آنان خواهیم بود.
هشتم
بیماری های خاص نیازمند درمان جامع اند. بسیاری از این بیماران علاوه بر تامین دارو، نیازمند حمایت های روان شناسی،مددکاری اجتماعی، مراقبت در حوزه های مختلف تخصصی، آزمایشات نادر و اختصاصی، و حتی مشارکت در فعالیتهای داوطلبانه هستند تا نقش حداکثری خود را در جامعه ایفا و زندگی طبیعی را تجربه کنند.
نهم
جامعه هموفیلی ایران از سازمان های بیمه گر می خواهند که با تسهیل امر دسترسی بیماران به دارو ضمن پرهیز از مداخله در امور پزشکی در تامین سلامت بیماران مشارکت نمایند. بدیهی است تقاضاهای خارج از قاعده نیازمند نظارت سازمانهای بیمه گر است لیکن تایید مکرر نسخ سهمیه ماهانه بیماران قابل دفاع نیست.
دهم
جامعه هموفیلی ایران از مدیران سازمان های بیمه گر می خواهند با برگزاری برنامه های آموزشی برای کارکنان این سازمان امکان آشنایی لازم و ضروری با انواع بیماریهای خاص و دیر درمان را فراهم نمایند. عدم اطلاع کارکنان سازمان های بیمه گر منشأ صدماتی به بیماران می گردد که قابل جبران نیست.
شماره حساب کانون هموفیلی ایران نمایندگی استان اصفهان جهت مساعدت خیرین
۱۵۷۰۷۷۰۷۸۵ بانک ملت به نام کانون هموفیلی ایران نمایندگی استان اصفهان
۰۱۰۶۰۳۰۶۰۳۰۰۱ بانک ملی به نام کانون هموفیلی ایران نمایندگی استان اصفهان
۰۱۰۲۷۷۶۶۱۹۰۰۱ بانک صادرات به نام کانون هموفیلی ایران نمایندگی استان اصفهان
کد دستوری جهت واریز مساعدت خیرین و خرید شارژ
#۳۳۳۵۰*۱*۶۶۵۵*
