بیماران نادر را دریابیم
هشتم اسفند ماه به عنوان روز حمایت از بیماران نادر در تقویم کشور نامگذاری شده است.بیماری های نادر اغلب با ریشه ژنتیکی و وراثتی هستند و درمان های قطعی برای آن وجود ندارد و غالبا بیماران تحت درمان های حمایتی قرار می گیرند.
به گزارش پایگاه خبری ربیع، هشتم اسفند ماه به عنوان روز حمایت از بیماران نادر در تقویم کشور نامگذاری شده است.بیماری های نادر اغلب با ریشه ژنتیکی و وراثتی هستند و درمان های قطعی برای آن وجود ندارد و غالبا بیماران تحت درمان های حمایتی قرار می گیرند.
طبق آمارهای صورت گرفته تعداد بیماران نادر در کشور حدود ۳ میلیون نفر است که علاوه بر رنج و درد بیماری،با هزینه های سرسام آور و گزاف درمان نیز روبرو هستند.از طرفی به دلیل ایجاد تحریم های ظالمانه بر علیه کشور بسیاری از داروهای مورد نیاز این بیماران وجود ندارد و در تنگنا قرار گرفته اند.
از طرفی متاسفانه نهادهای بیمه ای و درمانی در حمایت از این افراد کوتاهی کرده و مورد بی توجهی قرار گرفته اند.بنابراین نه گوشی برای شنیدن درد و رنج این بیماران وجود دارد و نه دست حمایت گری آن ها را حمایت می کند.
مهم ترین مسئله درباره این بیماران موضوع هزینه های دارو است.به طوریکه در بعضی از این بیماری ها ماهانه ۱۰ الی ۲۰ میلیون تومان برای دارو هزینه می شود.همچنین پوشش ضعیف بیمه ای و بعضا عدم پوشش در درمان این بیماران سبب شده بر درد و رنج آن ها افزوده شود و هزینه های خرید دارو و …از جیب آن ها برداشت شود.
موضوع کمبود و نبود داروهای مورد نیاز برای این بیماران که دلیل عمده آن وجود تحریم های ظالمانه است سبب شده این بیماران روزگار سختی را سپری کنند.همچنین عدم اجرای سند ملی بیماران نادر با وجود تنظیم این سند باعث شده پرداخت هزینه های درمان بر دوش این بیماران قرار بگیرد.
موضوع دیگری که درباره این بیماران وجود دارد نگاه ترحم آمیز اطرافیان و مردم است.چرا که بعضا این بیماران در جامعه ،مترو،اتوبوس با نگاه های متفاوت و رفتارهای ناراحت کننده مواجه می شوند و همین امر باعث گوشه گیری و یاس و ناامیدی در آن ها می گردد.
با توجه به مشکلات مطرح شده درباره بیماران نادر بایستی وزارت بهداشت و نهاد های مربوطه با توجه ویژه به این بیماران آن ها را زیر چتر حمایتی خود قرار دهند و با اختصاص بودجه برای درمان این افراد به آن ها یاری رسانند.از طرفی با توجه به وجود تحریم ها و عدم دسترسی بیماران به داروهای مورد نیاز بایستی از طریق مجاری دیگر این دارو ها تامین شود تا لااقل درد و رنج آن ها کاهش یابد.همچنین همه بیماران باید تحت پوشش بیمه ای قرار گرفته و درمان آن ها به صورت رایگان انجام شود. در این رابطه باید از سازمان های حمایتی بیماران نادر حمایت شود.
مسئولان باید توجه داشته باشند فقط نمی توان یک روز در سال را به این بیماران اختصاص داد و با وعده و وعید تمام کرد، بلکه باید هر روز به این بیماران که نه از سر تقصیر بلکه به صورت ناخواسته درگیر این بیماری ها شده اند حمایت کرد و به عنوان یک دغدغه باری از دوش آن ها و خانواده هایشان برداشت.
همچنین نهادهای رسانه ای با معرفی بیماری های نادر و افزایش آگاهی های مردم از نگاه های متفاوت بکاهند و از سوی دیگر مردم نیز نباید با ترحم به این بیماران بنگرند و به گونه ای رفتار کنند که این بیماران از بطن جامعه گریزان نشوند.امید است با حمایت هر چه بهتر از این بیماران رنج هزینه های درمان کاهش یابد.
نجمه کریمیان