به گزارش پایگاه خبری ربیع، در نشست اعضای هیئت‌مدیره جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی ایران که در راستای حمایت مادی و معنوی بیماران برگزار شد، برپایی همایشی با هدف اطلاع‌رسانی درباره این بیماری و برنامه‌ریزی برای پیشگیری، حمایت مادی و معنوی از بیماران، برگزاری کلاس‌های آموزشی و ورزش‌درمانی، جلسات آموزشی برای خانواده‌ها، تهیه بانک اطلاعاتی، حمایت‌های فرهنگی و اجتماعی و ایجاد زمینه تعامل با سازمان‌ها درراستای پیشگیری و درمان بیماری تشریح شد.
سالانه ۵ هزار نفر در جهان به ALS مبتلا می‌شوند
دکتر محمدحسین نصر، مشاور عالی انجمن حمایت از بیماران ای‌ال‌اس (اسکلروز جانبی آمیوتروفیک) و رئیس پژوهشکده رویان، با اشاره به ناتوانی در حرکت و تحلیل ماهیچه‌ها درنتیجه موتاسیون یا تغییر ژنتیکی به‌ویژه در ژن SOD، به عنوان علائم بیماری، گفت: با افزایش سن و کاهش فعالیت میتوکندری، تبدیل اکسیژن بدن به ماده سمی سوپراکساید رخ می‌دهد که باید برای کاهش تولید این ماده سمی و افزایش فعالیت میتوکندری اقدام کرد.
وی افزود: به طور میانگین روزانه ۱۵ نفر و سالانه ۵ هزار نفر در جهان به این بیماری مبتلا می‌شوند و نباید از تأثیر آلایندگی‌های زیست‌محیطی و تغذیه غافل ماند.
دکتر نصر میانگین سنی ابتلا به بیماری را ۴۰ تا ۷۰ سال و به ندرت کمتر از ۴۰ سال دانست.
وی افزایش سن ازدواج، پایین‌بودن کیفیت اسپرم و تخمک را از عوامل مؤثر در موتاسیون و ابتلا به بیماری اعلام و توصیه کرد: در شهرها، استفاده از آنتی‌اکسیدان‌ها، روی، سلنیوم و ویتامینِ D ضروری است. همچنین سلول‌درمانی، درمان آنتی‌اکسیدانی و درمان‌های محافظتی در کاهش سرعت پیشرفت بیماری مؤثرند؛ ولی درمان قطعی نیستند.
رئیس پژوهشکده رویان گفت: تزریق سلول‌های بنیادی به بیمار باید در فضای خاص کلین‌روم انجام شود که در شهر ما هنوز وجود ندارد.
دکتر نصر در پاسخ به خبرنگار کیمیای وطن درباره پیش‌زمینه‌های ابتلا به بیماری گفت: استعداد ابتلا به بعضی از بیماری‌ها در بعضی از خانواده‌ها وجود دارد؛ درواقع افراد پیش‌زمینه متفاوتی نسبت به این بیماری دارند؛ ولی در خانواده‌هایی که سابقه نداشته‌اند، نشانه وجود متاسیون در تخمک و اسپرم بوده است.
وی با اذعان به تأثیر سلامت جسمی، فکری و ذهنی ما در نسل آینده، موارد ژنتیکی تکامل جنین و سلامت پدر و مادر در هنگام انعقاد نطفه را در ابتلا به بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک مؤثر دانست.
اطلاع‌نداشتن از میزان شیوع بیماری
غلامرضا قربانی، مدیر عامل جمعیت حمایت از بیماران ALS که از ۸ سال گذشته درگیر بیماری شده، قبلا از قهرمانان کشتی کشور بوده است و اکنون دچار بیماری ‌ای‌ال‌اس شده است.
او به نقش هیجان‌های عصبی و ضربه‌های سخت به بدن در ابتلا به این بیماری اشاره و روند ابتلای خود را ضعف عضلانی‌حرکتی، گفتاری، تضعیف ماهیچه‌ها و فلج عمومی بیان کرد و یادآور شد: از میزان شیوع بیماری در کشور و استان اصفهان، آمار دقیقی نداریم؛ بنابراین تلاش در تشکیل انجمن را علاوه بر شناسایی بیماران، به انجام اقداماتی برای پیشگیری، تشخیص و درمان بهنگام بیماران و اطلاع‌رسانی معطوف خواهیم کرد.
اصفهان، میزبان اولین همایش بیماری ALS
دکتر محمد مجیری، عضو هیئت‌مدیره جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس، از تشکیل این جمعیت برای اولین بار در کشور، در اصفهان خبر داد و فعالیت انجمن را در دو جهت حمایت مادی و کمک به پژوهش و اطلاع‌رسانی درباره بیماری تشریح کرد.
مجیری روند ابتلا در کشور را از هر ۱۰۰ نفر، ۲ نفر مبتلا به ای‌ال‌اس دانست و افزود: به دلیل تشابه با بیماری‌های عصبی، مشکلاتی در تشخیص وجود دارد؛ این موضوع زمان ماندگاری بیمار را محدود می‌سازد.
وی با اشاره به اینکه هنوز این بیماری در طبقه بیماری‌های خاص قرار نمی‌گیرد، از تلاش اعضای هیئت‌مدیره برای برگزاری همایشی در این زمینه، روز پنجشنبه ۲۶ مهر در محل اتاق بازرگانی خبر داد.
دبیر جمعیت با اشاره به برنامه‌های مشترک با وزارت بهداشت درزمینه غربالگری و پیشگیری از بیماری اظهار داشت: متأسفانه وزارت بهداشت آمار دقیقی در این زمینه ندارد. از طرفی پزشکان متخصص مغز و اعصاب از ارائه اطلاعات بیماران اجتناب می‌کنند؛ ضمن آنکه بیماران هنوز تمایلی به ارائه اطلاعات خود ندارند.
وی بیان داشت: در اصفهان تعاملاتی با دانشگاه علوم پزشکی شروع شده است و به‌زودی بیماران می‌توانند با مراجعه به سایت جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی ایران، برای تکمیل فرم عضویت اقدام کنند.