مشکلات و ناتوانی بیماران ال اس ای و نوروپاتی از ام اس بالاتر است/ دولت از بیماران نوروپاتی وای ال اس حمایت کند
عضو هیات مدیره جمعیت حمایت از بیماران ال اس ای و نوروپاتی در همایش بیماران نوروپاتی و ‘ای ال اس’ در تالار اهل بیت اصفهان ، افزود: مشکلات و ناتوانی این بیماران در مقایسه با بسیاری از امراض مانند ام اس بالاتر است، در کنار نهادهای دولتی نقش خیران بسیار پررنگ است و از نیکوکاران می خواهیم به این عرصه همچون سایر بیماری ها ورود کنند.
به گزارش پایگاه خبری ربیع، عضو هیات مدیره جمعیت حمایت از بیماران ال اس ای و نوروپاتی در همایش بیماران نوروپاتی و ‘ای ال اس’ در تالار اهل بیت اصفهان ، افزود: مشکلات و ناتوانی این بیماران در مقایسه با بسیاری از امراض مانند ام اس بالاتر است، در کنار نهادهای دولتی نقش خیران بسیار پررنگ است و از نیکوکاران می خواهیم به این عرصه همچون سایر بیماری ها ورود کنند.
کیوان بصیری ،افزود: سن ابتلا به این بیماری معمولا بین ۵۰ تا ۷۰ است و حتی بسیاری بدون سابقه خانوادگی و بدلیل فرم ژنتیکی خاص به آن مبتلا می شوند.
وی تاکید کرد: به دلیل هزینه های بسیار زیاد بیماران ذکر شده، این امراض در کشور باید جز بیماریهای خاص قرار گیرند تا از حمایت های دولتی بهره مند شوند، اما با وجود تاکیدات فراوان این امر هنوز محقق نشده است.
این متخصص با اشاره به هزینه های گزاف و وعده بهبود و درمان این بیماران در چین و روسیه تصریح کرد: این ها فقط وعده های تجاری است و خانواده ها فریب نخورند، زیرا سلول درمانی همچون ان کشورها در تهران نیز انجام می شود و نیازی به حضور در خارج کشور نیست.
بصیری با اشاره به اینکه ناتوانی شدید بیماران نوروپاتی و ‘ای ال اس’ باعث بروز مشکل برای اعضای خانواده می شود، اضافه کرد: درمان و نگهداری از این بیماران مستلزم حضور متخصصان و پزشکان مغز و اعصاب، تغذیه، داخلی و گوارش، قلب، اورتوپدی و روانپزشک است.
عضو هیات مدیره جمعیت حمایت از بیماران ال اس ای و نوروپاتی تصریح کرد: گفت: شیوع این بیماری در جهان ۵.۲ نفر به ازای هر یکصد هزار نفر است و این میزان در استان اصفهان دست کم ۳.۵ برآورد می شود.